Na prvega aprila sem imela pregled – morfologijo – in na zadnjem pregledu mi je ginekologinja z nasmehom rekla, da to ni prvoaprilska šala. Veselila sem se je, na eni izmed skupin so mamice pisale, da je morfologija za njimi in je z otročkom vse v redu in tudi najin je že en teden pred tem začel občutno brcati in se premikati. Med samim ultrazvokom se je ginekologinja še nekaj šalila z mano in se pogovarjala, le na srčku se je nekoliko dlje zadržala češ, da bo malo bolj pozorna, ker imam tudi sama prirojeno srčno napako. Po samem pregledu pa je začela naštevati kaj vse je na ultrazvoku opazila: zastoj rasti, deformirane rokice, ciste na možganih, sum na luknjico v srčku, zastajanje vode v prsni votlini... Morda je naštela še kaj, ampak se ne spomnim, preveč informacij na enkrat je bilo, ki so me zadele kot strela z jasnega. Potem pa me je še sestra zasula z informacijami o testiranju na sladkorno bolezen, klicanju v porodnišnico na nadaljnje preiskave, naslednjim datumom pregleda... Šele tik preden sem prišla do avta kjer me je čakal Peter so se mi ulile solze, zato mu prvi hip niti nisem uspela povedati kaj se dogaja. To je bila zagotovo najslabša prvoaprilska šala.
Ko je Neža še hodila proti avtu se je že na daleč videlo pobitost, zato me je kar stisnilo pri srcu, jok, ki me je na to pričakal je to potrdil. Zato je edina star, ki mi je ostala tisti hip bila, da sem jo objel in ji bil v oporo, kolikor se je dalo, da se je toliko pomirila in mi povedala za kaj gre. Prednost, da sem jo videl že med prihajanjem proti avtu, je pomenila, da sem se psihično lahko pripravil na slabo novico. Tako sem se delno izognil šoku in prišel v razmislek in ena prvih misli je bila »pa saj ni konec sveta«. Otrok je še živ, najin je, sicer res drugačen kot sva upala, pa še vseeno težko pričakovan in ŽIV. Zato je bil eden prvih stavkov, ki sem jih izustil zlajnan, pa vendar iskren: »vse bo dobro, skupaj bomo to zmogli«, saj sem se zavedal da bom poizkusil narediti vse, da najin otročiček preživi čas, ki ga ima z nama čim lepše – posledično čas ne bo izgubljen in vreden, pa čeprav bo še tako kratek. Najinega otroka sem vzljubil že odkar sem izvedel, da ga pričakujeva in zaradi odkritih težav ga nisem imel nič manj rad, mogoče še bolj, saj sem se zavedel s čim se sooča že sedaj, ko bi teoretično moral biti najbolj varen pred vsem gorjem.
Na ultrazvočni pregled v porodnišnici sem bila naročena takoj po Veliki noči, torej čez 5 dni..
Na pregledu so spet omenili kar je videla že ginekologinja, le cist ni bilo vidnih, so bili pa zato mali možgani manj razviti in tudi luknjica na srcu ni bila vidna, je bila pa cela desna stran srca slabše razvita, kar naj bi povzročalo to zastajanje vode v prsni votlini. Zdravnik je potrdil deformirane rokice in posumil na TAR sindrom in trisomijo 18, pri prvem se koželjnice (kost v podlahti, ki je vezana na palec) ne razvije in se zato tudi dlani obrnejo navznoter; ampak dokončno lahko sindroma potrdijo le z genetskimi testi. Za naslednji dan so me naročili na še en ultrazvočni pregled in posvet z genetikom, s katerim smo se le pogovorili o družinski anamnezi in kaj naj bi ti sumi pomenili.
Diagnoza: slabe možnosti za preživetje.
Po prvi diagnozi, ki jo je postavila ginekologinja se mi je zdelo kot, da je konec sveta, nisem uspela razmišljati na nič drugega kot to, da z najinim tako pričakovanim, zaželenim in ljubljenim dojenčkom ni vse v redu in, da sva stvari zanj pripravljala zaman. Moji strahovi so se uresničili; že od začetka nosečnosti me je bilo strah, da nekaj ni v redu in, da mi bodo na naslednjem pregledu rekli, da srček ne bije več in po vsakem pregledu sem bila pomirjena, ker je srček še bil, potem pa to. V tistem trenutku nisem bila prepričana kaj je huje, da bi mi rekli, da srček ne bije več ali to, da moram pravzaprav šele čez vso kalvarijo. Ob vsem tem sva se veliko pogovarjala o soočanju s situacijo in kaj za naju to pomeni.
Že na Veliko noč pa sem se počutila bolje, da bo že še vse v redu, sem si govorila. Pa ne samo v smislu, da so se zdravniki zagotovo zmotili in je z najinim dojenčkom vse v redu, ampak da bomo zmogli, ne glede na to kaj bo in tudi nadaljnji pregledi niso bili več tako šokantni, Peter je bil ob meni in vedela sem, da bova z roko v roki šla skupaj čez vse preizkušnje, kljub temu, da je bilo iz psihološkega vidika precej naporno. Poleg vsega dogajanja okoli Velike noči sva od velikega četrtka (1.4.2021) do bele nedelje (11.4.2021) imela kar pet pregledov pri različnih specialistih, ki so vsak povedali kaj novega, malo izboljšali, pa zopet poslabšali napoved.
Že od prej sem bila naročena tudi pri fetalnemu kardiologu, da preveri kako je z dojenčkovim srčkom. Ni odkrival neke tople vode, je pa definitivno zelo toplo pristopil do naju in nama vse razložil, se pogovoril z nama in nama svetoval tudi glede amniocinteze. Kljub temu, da sva se ji prej močno upirala, sva se po pogovoru z njim vseeno odločila zanjo. Amniocinteza se načeloma opravlja pri materah, ker je bilo pri otroku vidnega kaj takega kar bi lahko nakazovalo na genetske napake. Kljub verjetnosti za splav (1%) pa se v ta procent štejejo otroci, ki bi med nosečnostjo umrli tudi, če amniocinteza ne bi bila izvedena. Za amniocintezo sva se vseeno odločila, ker je v primeru, da otroku potrdijo gentsko okvaro, ki ni združljiva z življenjem in se otrok kljub vsemu rodi živ, bolj priporočljivo, da se izvaja sočutno nego (da je otroku toplo, da je sit, previt, čist itd.), kot pa aktivno zdravljenje (priklapljanje na aparate za ohranjanje vitalnih funkcij), če brez pomoči teh aparatov v vsake primeru ne bi mogel samostojno živeti. Amniocinteza je bila zagotovo zelo neprijetna izkušnja in je z veseljem ne bi ponovila nikoli več. So pa zaenkrat s hitrim testom potrdili trisomijo 18, na ostale rezultate pa še čakava.
Preden sva vedela za težave, ki jih ima najin otroček sva se odločila, da bo spol otroka presenečenje in ga želiva izvedeti šele, ko se rodi. Ko pa sva izvedela za vse težave pa sva se odločila, da vseeno povprašava za spol. Prvi, ki nama je prišel na pot z ultrazvokom v roki je bil ravno fetalni kardiolog in sem si rekla "če že zna pogledat, kaj se dogaja s srcem, bo pa ja znal pogledat še za spol". Ko sem ga prosila, če lahko pogleda še to, je rekel, da sicer je on samo kardiolog ampak lahko pa pogleda, če bo kaj videl. In po koncu pregleda pravi "punčka bo". Seveda sem se razveselila te novice ampak od vsega začetka nosečnosti sem imela občutek, da bo fantek in si nekako nisem mogla predstavljati, da je dete v meni deklica. Kasneje sem na še enem ultrazvoku še enkrat vprašala za spol in ginekologinja odločno, da bo fantek.
Po pregledu pri kardiologu sva opravila tudi krst želja. Ker sva bila oba prej, kot je že Neža omenila, precej prepričana, da bo fantek sva preventivno otročička, kljub kardiologovem zagotovilu, da bo punčka, krstila na oba spola, kar sva v hecu združila v eno ime N`(v)Eva. Ker pa so nadaljnji pregledi večkrat potrdili fantovsko teorijo, je najin Noe/Eva, postal kar Noe.
Krst želja je prošnja Bogu, da sprejme še ne rojenega otroka v smrtni nevarnosti med svoje otroke. Starši otroka ob tem poimenujejo ter se mu v molitvi priporočajo. Krst v sili (ko je otrok že rojen, a je v smrtni nevarnosti) ali krst želja (pred rojstvom otroka, a je otrok v smrtni nevarnosti) lahko podeli kdorkoli. Pri krstu v sili se dojenčka oblije z vodo in reče: »Jaz te krstim v imenu Očeta in Sina in Svetega Duha.« oziroma » (ime), krstim te v imenu Očeta in Sina in Svetega Duha.« pri krstu želja pa se samo izreče želja po krstu (midva sva otročka poškropila z blagoslovljeno vodo kar čez trebušček).
Prav na tem ultrazvočnem pregledu (kjer smo ugotovili, da je Eva pravzaprav Noe) pa me je ginekologinja začudeno vprašala, zakaj se nisva odločila za umetno prekinitev nosečnosti. Čakaj, čakaj malo... Otrok je v meni živ, brca, se preteguje in se odziva na najine dotike, včasih še celo na najin pogovor in midva naj bi ga UBILA?! Ja, že res, da ima mnogo težav ampak ali bi bilo kaj drugače, če bi ga "ubili", ko se že rodi? Kljub temu, da napoved ni dobra, zakaj ne bi izkoristili teh trenutkov, ki pa jih imamo skupaj? Ta misel je bila osrednje vodilo najinih pogovorov odkar sva izvedela za zdravstvene težave; seveda nama ni vseeno koliko časa imamo skupaj, vendar pa ne glede na to, koliko ga je, bomo ta čas preživeli kar se da prijetno; kajti že res da naju skrbi kako bo z Noetom, vendar pa je Noe v veliki meri deležen tudi najinega razpoloženja, predvsem Nežinega. Posledično bi mu z najinim žalovanjem vse prej kot pomagala pri njegovi borbi za življenje, oz. bi mu tako jasno dala vedeti, da sva že obupala nad njim; kar pa nikakor ni res. Naj bo diagnoza še tako slaba vedno obstaja upanje; upanje in ne utvare, kajti močno se zavedava, s čim vse se Noe sooča, delava vse, kar je v najini moči, da bi mu pomagala. In hkrati, da bi čas, ki nam je dan, čim lepše preživeli skupaj, pa čeprav je še tako kratek. Je čas jokanja in čas smejanja, je čas žalovanja in čas plesa, ampak naš čas žalovanja še ni prišel. Dete je še z nama, brca, se premika, vsako jutro se pride pocrkljat (z glavico se tako močno pritisne ob steno maternice, da se mi na trebuhu naredi izboklina in se tako tišči dokler ga ne pobožam), odziva se, kolca se mu... Kako se ne bi skupaj veselila/i ob tem?
Za epilog; že na začetku sva se odločila, da bova otročka sprejela ne glede na to kakšen bo in koliko težav bo imel, ker tudi sama nisva popolna. Seveda je to preizkušnja, ki si je nikoli ne bi želela oziroma si sploh mislila, da jo bova doživela ampak, odločila sva se za življenje, odločila sva se za Noeta in odločila sva se, da izkoristiva vsak trenutek, ki ga lahko preživiva z njim in bova skupaj šla, z roko v roki, čez to preizkušnjo in bova vedno hvaležna, da nama je bil zaupan tako poseben otročiček in tako posebna naloga.
In ni najin namen, da bi to zgodbo skrivala pred svetom ampak verjameva, da lahko z najino/našo izkušnjo pripomoreva, da se začne več govoriti tudi o takih, težkih zgodbah, ki marsikdaj ostanejo neizrečene. S tem, ko sva začela brez predsodkov govoriti o Noetu in njegovih težavah sva na vsakem koraku srečala ljudi s podobnimi izkušnjami za katere sploh nisva vedela, da jih imajo.
Sama sva se takoj ob novici počutila do neke mere osamljena s to preizkušnjo in seveda se je pojavila tudi misel »zakaj se je moralo to zgoditi prav nama?« ampak sedaj, ko več govorimo o tem ugotavljava, da niti približno nisva sama. Seveda variirajo težave, ki se pojavljajo pri otrocih, v veliko primerih gre za spontani splav, brez da bi se poznalo razloge, v nekaterih pa je seveda tudi zgodba bolj obširna. Zato sva zelo hvaležna vsem, ki so z nama spregovorili o tem in verjameva, da tako kot to zavedanje terapevtsko vpliva na naju, dobro vpliva tudi na ostale, ki se s podobnimi situacijami soočajo, so se soočali ali se še bodo soočali.